Avantages et limites d’un dépôt national de données biologiques

16 Mars 2011

Amphithéâtre Bilsky PASQUIER

Campus des Cordeliers 15 rue de l’Ecole de médecine 75006 PARIS

Journée Thématique du GdR 2647 STIC-Santé CNRS/Inserm

Thème C - Systèmes d'information médicaux et bases de données

co-organisée par

Georgia Barlovatz-Meimon (IBISC) et Marie Christine Jaulent (UMR_S872,EQ20)

avec le projet SIDR-CNRS et l’Institut des Systèmes Complexes (ISC-PIF)

Résumé

Pourquoi les chercheurs en Biologie voudraient-ils, et comment pourraient-ils déposer leurs données expérimentales dans un dépôt national ? Si le principe de l’utilisation des données et de leur accessibilité, permettant de tirer de nouvelles informations de données massives potentiellement disponibles, apparaît de plus en plus évident, en revanche la question du type de données et de metadonnées à déposer, du moment du dépôt relatif à leur production (idées, premières expériences ou au contraire, article déjà écrit ou même accepté) suscite un débat important. Autour des « avantages et des limites d’un dépôt national des données biologiques » une Journée Thématique du GdR 2647 CNRS/Inserm STIC-Santé, se tiendra le 16 Mars, au Campus des Cordeliers, à Paris. Cette journée est organisée conjointement par le GdR STIC-Santé (thème C : « Systèmes d\'information médicaux et bases de données ») du, le projet « SIDR » du CNRS, et l’Institut des Systèmes Complexes, IDF. Cette journée permettra de s’interroger sur le type de données susceptibles d’être déposées, et partagées; sur les sollicitations et les freins individuels ou institutionnels; sur la protection de ces données et des déposants et enfin sur l’interopérabilité et les standards à adopter pour aboutir à un dépôt « utile ». Une table ronde permettra une discussion large sur l’ensemble de la question en comparant les expériences françaises et internationales

Public concerné

L’objet de cette réunion est de rassembler chercheurs et ingénieurs des domaines de la biologie et de l’informatique (à la fois producteurs et utilisateurs de données), pour examiner les enjeux de la préservation et de la réutilisation des données expérimentales. ainsi que toutes les compétences à l’interface de la recherche et de la valorisation de l’information.

L’accès aux données est avant tout l’accès à une source extraordinaire de connaissances potentielles dont la recherche fondamentale et ses acteurs s’emparent, et le feront de plus en plus .

Les détenteurs de données ou d’accès aux données peuvent, eux aussi, êtres intéressés par les points de vue des déposants potentiels.

Outre les acteurs de la recherche fondamentale, les utilisateurs relèvent de nombreux domaines d’applications à fort impact socio-économiques, comme la médecine translationnelle. Les perspectives de développement rapide de nouvelles pistes thérapeutiques fondées sur des stratégies de fouille de données, conduisent à s’interroger sur les solutions permettant d’intégrer les ressources produites par les laboratoires publics.

C’est donc à un public très divers que s’adresse cette journée.

Objectifs

• Identifier les points forts et les points faibles d’un tel dépôt est le premier objectif de cette journée.
• Mettre à jour les attentes et les contraintes techniques d’un dépôt national de données, les réticences des potentiels déposants et les questions posées par une telle action. Parmi celles-ci on identifie, les modes de dépôt, les formes, les langages, les interfaces disponibles mais aussi la nécessité d’accompagner les données de metadonnées. Et enfin, la question des droits d’auteur apparaît incontournable comme l’est celle des conditions de participation à un « commun créatif » …

Retombées

Cette réunion de chercheurs qui ne se rencontrent pas habituellement pourrait aboutir à des propositions d’actions visant, par exemple, la mise en place d’un projet de formation : en direction des chercheurs, ingénieurs, nouveaux métiers des bibliothèques, et surtout des étudiants ; formation des acteurs, des utilisateurs éventuels, et formation d’intermédiaires entre utilisateurs et fonds de dépôt. Les contours de cette formation et le cadre de son développement (quels contenus, pour quels publics, quels organisateurs, et quelle prise en compte dans l’évaluation des candidats chercheurs ou enseignants chercheurs) pourraient également être abordées. dans le cadre de cette action. Une proposition de dispositif pédagogique relatif à cette question a été élaborée par l’un des organisateurs de cette journée, G. Barlovatz Meimon, et sera discutée, le cas échéant au cours de cette journée thématique.

Programme

Accueil à 12 heures

Ouverture : 13 heures

1. De quelles données parle-t-on ? Pourquoi les déposer, pourquoi les partager ?

• • • • 13h – 13.20 h M Roux (SIDR-CNRS), « Métadonnées versus données. »
• 13.20 h– 13.40 h A. Blanchard, (Deuxième labo) « Dépôt et partage de données »

• 13.40h - 14 h. D. Laurier (IRSN) « Expérience et attentes dans le domaine de l'épidémiologie des effets des expositions aux rayonnements ionisants".

• 14.00h - 14.20h. D. Bourcier (CERSA, CNRS) « e-données et droits d’auteurs »

• 14h20 – 14h40 Ph. Rocca Serra (Oxford, UK), “Infrastructure ISA: gestion des données de génomique fonctionnelle en évitant les effets de silo”.
• 14h40 – 15h00 O. Rouchon (CINES) “La conservation numérique pour les institutions de l’Enseignement Supérieur et la Recherche”.

Ø Pause café 15.00 à 15h30.

• 15h30- 16h50 Nouveaux outils et nouvelles tendances dans le dépôt des données

Conclusion 16h50 – 17 h. un représentant de l’ ITMO Biologie Cellulaire, Développement, Evolution (sous réserve)

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- Magali Roux est directeur de recherche au CNRS. Elle a développé ses activités de recherche en immunologie et cancerologie moléculaires et, plus récemment, en organisation des connaissances pour la biologie systémique. En outre, elle a exercé de nombreuses responsabilités de pilotage de la recherche. Récemment, elle a dirigé la réalisation de deux ouvrages sur la standardisation des données pour la biologie et les fondements de la biologie numérique. Actuellement, elle assure la coordination scientifique du projet de dépôt de données, SIDR, lancé à l’initiative de l’Institut des Sciences Biologiques (INSB) du CNRS et réalisé à l’Institut de l’Information Scientifique et Technique (INIST). SIDR est un dépôt de données pour la biologie multi-omique et conformes aux standards internationaux (http://sidr-dr.inist.fr).

- Dominique Laurier est biostatisticien – épidémiologiste. Ses activités de recherche portent sur les effets des rayonnements ionisants aux faibles doses et faibles débits de doses. Ses travaux ont deux objectifs : apporter de nouvelles connaissances sur la quantification des relations dose-effets et fournir des résultats directement pertinents en support à la radioprotection. Il a assuré la coordination de l’étude européenne des mineurs d’uranium dans le cadre du projet de recherche européen « Alpha-Risk » (PCRD6, 2005-2009, 8 instituts de 5 pays européen). Ce projet a permis une approche multidisciplinaire (épidémiologie, dosimétrie, modélisation) de la quantification des risques associés aux expositions multiples dans les mines d’uranium. Le laboratoire qu’il dirige a la responsabilité scientifique de la cohorte des mineurs d'uranium français (5086 individus), il contribue à plusieurs études épidémiologiques : cohortes de travailleurs de l’industrie nucléaire (EDF, AREVA), études sur les risques de cancers associés à l’exposition naturelle aux rayonnements ionisants, cohorte de suivi des enfants soumis à des scanners.

- Danièle Bourcier est directrice de recherches CNRS, Responsable du groupe " Droit gouvernance et technologies" au CERSA, elle est chercheur associé au Centre March Bloch à Berlin. Auteure de nombreux ouvrages parmi lesquels « - i-commons at the digital age ou la création en partage » (en coll.), Romillat, Paris 2004, et « De l’intelligence artificielle à la personne virtuelle. Vers l’émergence d’une catégorie juridique ». 49,2001, 847-871, elle est responsable scientifique Creative Commons France. (www.cersa.cnrs.fr). http://www.cersa.cnrs.fr/spip.php%3Farticle58.html

- Philippe Rocca-Serra est ingénieur agronome de formation et docteur de l'université de Bordeaux 2 (oncogénétique) et est actuellement Research Assistant à l'Oxford e-Research Center de l'Université d'Oxford.  Plusieurs années d'expérience de gestion de données acquises lors de son séjour à l'EMBL-EBI appuient son travail actuel, centré sur le développement des outils ISA (isatab.sf.net). Cette suite de logiciels est destinée à assister l'archivage d'expérimentations biologiques "multi-omics", en faisant levier sur des standards syntactiques et sémantiques. Il est également impliqué dans plusieurs initiatives de standardisation (Ontology of Biomedical Investigations, OBO foundry), le project MIBBI et le Genome Standard Consortium (GSC).

- Georgia Barlovatz-Meimon est professeure à Paris Est-Créteil où elle a été vice présidente chargée de la Recherche, anime l’axe STIC et Vivant au sein du laboratoire Informatique, Biologie Intégrative et Systèmes Complexes (IBISC): http://www.ibisc.univ-evry.fr/Axes/SIV. Elle était co-responsable du theme A “Physiome, Modélisation (Mathématique, Thérapeutique) dans le GDR Stic Santé. Elle dirige l’équipe pluridisciplinaire DYNAMIC comprenant des biologistes expérimentaux, modélisateurs et des informaticiens, où elle développe une approche multidisciplinaire originale sur le rôle du microenvironnement dans les changements de comportement de cellules cancéreuses et a mis en évidence les éléments d’une dynamique moléculaire inédite impliquée dans l’échappement métastasique. Cette vision multidisciplinaire, multi-échelle de la science est aussi celle qui conduit son enseignement ; elle tente de partager avec ses étudiants une approche intégrative de la biologie cellulaire. Elle a créé et dirigé l’enseignement de Master « Modèles Cellulaires et Modélisation pour la Biologie Intégrative ».

- Jean-Louis Giavitto est directeur de recherche au CNRS, chercheur dans l'équipe Représentations Musicales de l'UMR STMS (Sciences et Technologies de la Musique et du Son) du CNRS. JL Giavitto conçoit des langages de haut niveau permettant la spécification de systèmes ouverts et/ou à structure dynamique. Le domaine d’application vise en particulier la biologie du développement (niveau post-génomique), la biologie synthétique et la programmation autonome de systèmes amorphes. Ses travaux concernent en particulier le développement d’un formalisme permettant d’étendre la réécriture à des structures de données autres que les termes (e.g. les tableaux ou bien des structures de données utilisées en modélisation géométrique). Pour les biologistes, ces modèles de calculs permettent l’expression simple et concise de modèles formels de l’ontogenèse (simulation et analyse). Sa participation à 12 ouvrages et de nombreux articles s’accompagne de nombreuses interventions orales et conférences internationales. Enfin il est rédacteur en chef de TSI (Technique et Science Informatique), revue francophone éditée par Lavoisier.